Σπάνιες Παθήσεις: Η έρευνα το «καύσιμο» των θεραπειών για τους σπάνιους και μη ασθενείς

Της Νατάσσας Ν. Σπαγαδώρου

Όμως ακριβώς αυτήν την έρευνα η οποία βρίσκεται στην καρδιά της καινοτομίας, επιχειρούν να βλάψουν τα νέα μέτρα που προωθούνται από την πολιτική ηγεσία του υπουργείου Υγείας, σύμφωνα με τα οποία, νέες και καινοτόμες θεραπείες, θα έρχονται πλέον με καθυστέρηση δύο έως τεσσάρων ετών στην χώρα μας. Και αυτό, διότι θα πρέπει πρώτα να αξιολογηθούν από τον μηχανισμό Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας (Health Technology Assessment) σε έξι Ευρωπαϊκές χώρες (Ηνωμένο Βασίλειο, Γαλλία, Ιταλία, Πορτογαλία, Σουηδία, Ισπανία). Η καθυστέρηση αυτή, θα έχει ως αποτέλεσμα, σύμφωνα με τον ΣΦΕΕ, τους Συλλόγους των Ασθενών και την πρόεδρο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) κυρία Μαριάννα Λάμπρου, να απειληθούν ευθέως οι ασθενείς και κυρίως αυτοί που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις και ιδιαίτερα από σοβαρά εξελισσόμενες.

Διότι, το μέλλον ενός ασθενή και κυρίως ενός χρονίως πάσχοντα, είναι απόλυτα συνυφασμένο με τις ερευνητικές προσπάθειες των φαρμακοβιομηχανιών για ανάπτυξη και καινοτομία. Με δύο λόγια ένας ασθενής και κυρίως σπάνιος, ή με σοβαρό και χρόνιο νόσημα, έχει μέλλον, μόνο εάν υπάρξει η δυνατότητα από την πλευρά της βιομηχανίας και των ερευνητικών πανεπιστημίων, για απρόσκοπτη έρευνα και ανάπτυξη σε σκευάσματα τα οποία τελικά θα καταλήξουν στον ίδιο τον ασθενή και θα φρενάρουν την ασθένειά του.

Οι εκπρόσωποι των Συλλόγων ασθενών πρν μερικές ημέρες, κατά την διάρκεια συνέντευξης τύπου που παραχώρησε ο ΣΦΕΕ για τα νέα μέτρα, μίλησαν για πραγματική γενοκτονία, καθώς το προσδόκιμο επιβίωσης σε κάποιες σοβαρές ασθένειες είναι πέντε χρόνια και μία καινούρια θεραπεία, μπορεί να έρθει στην Ελλάδα μετά από έξι χρόνια.

Εν τω μεταξύ, το Εθνικό Σχέδιο για τις Σπάνιες παθήσεις παραμένει ακόμη στα χαρτιά, σύμφωνα με την κυρία Λάμπρου, καίτοι ξεκίνησε να συζητιέται επί θητείας Δημήτρη Αβραμόπουλου, δηλαδή πριν από 10 και πλέον χρόνια.
Ο διάλογος έχει εξαντληθεί με όλους σχεδόν τους υπουργούς Υγείας, και τελικά αυτό που διαπιστώνουμε, είναι ότι μένουμε μόνο στις καλές προθέσεις, σημειώνει η πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ, προσθέτοντας:

«Τώρα έχουμε μπλέξει με το υπουργείο Εργασίας και τα ΚΕΠΑ, επιχειρώντας να τους πείσουμε να μην υπάρχει ανάγκη αξιολόγησης κάθε λίγο για ασθενείς που είναι χρονίως πάσχοντες, ή φέρουν κάποια αναπηρία.

Κάθε μέρα πάμε από το κακό στο χειρότερο, θα σας έλεγα ότι δυστυχώς στην Ελλάδα, τα πράγματα δείχνουν ότι δεν υπάρχει πολιτική αλλά μόνο εθελοντισμός. Έχουν βαλθεί να ξεκάνουν ασθενείς και συνταξιούχους... Δεν κατηγορώ την ηγεσία του υπουργείου Υγείας, διότι ο υπουργός Υγείας Ανδρέας Ξανθός, τον οποίο έχω δει αρκετές φορές κάνει ό,τι μπορεί, και δηλώνει πως θέλει να βοηθήσει.

Η αρρώστια δεν έχει ούτε χρώμα ούτε κόμμα. Η μόνη ελπίδα των ασθενών και ιδιαίτερα των χρονίως πασχόντων, είναι η έρευνα και η καταγραφή που γίνεται στο πανεπιστήμιο και στα Ερευνητικά Ινστιτούτα».

Στην Ελλάδα ασθενείς με σπάνια νοσήματα είναι περί το ένα εκατ.
Παγκοσμίως, οι σπάνιες παθήσεις έχουν πιστοποιηθεί και ανέρχονται σε 7.500 με 8.000 παθήσεις, ενώ η θεραπευτική φαρέτρα σε όλον τον κόσμο, διαθέτει 200 φάρμακα. Στην Ελλάδα διαθέτουμε 130 φάρμακα για σπάνιες παθήσεις.

Και εάν η αιχμή του δόρατος μιας σπάνιας ασθένειας είναι η έρευνα, τότε οι κλινικές μελέτες, είναι το «καύσιμο» για την έρευνα, την ανάπτυξη και την καινοτομία. Οι κλινικές μελέτες, όπως αναφέρει η κυρία Λάμπρου, αλλά και οι επικεφαλής του ΣΦΕΕ είναι η μοναδική ελπίδα για τους ασθενείς, και δη τους χρόνια πάσχοντες. Επιπλέον, αποτελούν μία πρώτης τάξεως ευκαιρία τόσο για το σύστημα υγείας, όσο και για την οικονομία.

Το Βέλγιο καλύπτει τα ετήσια έξοδα από την συμμετοχή των εταιρειών στην τρίτη φάση κλινικών μελετών. Η Ελλάδα αυτή την στιγμή έχει έναν τζίρο της τάξης των 80 εκατ. ευρώ για κλινικές μελέτες, την στιγμή που μπορεί να αγγίξει ακόμη και τα 400 εκατ. ευρώ ετησίως, για το καλό των ασθενών πρωτίστως, αλλά και της εθνικής οικονομίας που έχει πληγεί ανεπανόρθωτα στα χρόνια της κρίσης και των Μνημονίων.

Διαβάστε ακόμη:

ΣΦΕΕ για νέα μέτρα: Το «όπλο» του ΣτΕ, η αγωνία των ασθενών, και στο βάθος... ο Τσίπρας

ΣΦΕΕ: Ύστατη έκκληση στο υπουργείο Υγείας για τα καινοτόμα φάρμακα