Αδήριτη ανάγκη να συμμετάσχουν σύλλογοι καρκινοπαθών στον νέο οργανισμό HTA

Το 1ο Συνέδριο Στελεχών και η Γενική Συνέλευση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου πραγματοποιήθηκε στο Crowne Plaza Athens, 3-5 Φεβρουαρίου.

Η ημερομηνία διεξαγωγής του Συνεδρίου επελέγη για να συμπέσει με τη Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου και υιοθέτησε την καμπάνια της Διεθνούς Ένωσης κατά του Καρκίνου (UICC) ως θέμα του συνεδρίου.

Στο συνέδριο που διοργανώθηκε με τη συνεργασία της ΕΟΠΕ και ήταν υπό την Αιγίδα των Ιατρικών Επιστημονικών Εταιρειών, ΕΟΠΕ, ΕΜΚΑΠΕΣ, ΕΕΠΑ, ΕΕΧΟ, συζητήθηκαν σε έξι ενότητες θέματα σχετικά με τον Καρκίνο και την Εργασία, με τις Πολιτικές υγείας και τις οργανώσεις ασθενών, την συμμετοχή της ογκολογικής κοινότητας στην Παγκόσμια Ημέρα του Καρκίνου, τη σχέση γιατρού-ασθενούς στην ογκολογία, την ηγεσία και αριστεία στη διακυβέρνηση των οργανώσεων ασθενών, την αξία της καινοτομίας στην ογκολογία από την πλευρά των ασθενών, τη συνεργασία των οργανώσεων ασθενών με τα ογκολογικά νοσοκομεία.

Από τις ομιλίες επιστημόνων αλλά και τις προσωπικές μαρτυρίες ασθενών, έγινε εμφανής η έλλειψη δεδομένων για την επαγγελματική επανένταξη και απασχόληση ασθενών και ατόμων με εμπειρία καρκίνου και επισημάνθηκε η έλλειψη νομοθετικών ρυθμίσεων που αφορούν στην εργασία των καρκινοπαθών, αντίστοιχων με αυτές που ισχύουν για ΑΜΕΑ.

Πέραν του ότι αυτό αποτελεί δικαίωμα των ασθενών, δεν νοείται χάραξη πολιτικής υγείας χωρίς την αποτύπωση των αναγκών αυτών που χρησιμοποιούν τις υπηρεσίες υγείας. Δόθηκε έμφαση στην ανάγκη δημιουργίας ενός συστήματος υγείας με επίκεντρο τις ανάγκες των ασθενών που θα λειτουργεί στη βάση της συνεργασίας και της διεπιστημονικότητας. Αναγνωρίστηκε η σημασία ενδυνάμωσης των ασθενών και η απόκτηση γνώσεων και δεξιοτήτων από τις οργανώσεις τους, ούτως ώστε να αποκτά ουσιαστικό χαρακτήρα η συμμετοχή τους.

Επίσης σχολιάστηκε ότι σε συνθήκες οικονομικής κρίσης, η χρήση των νέων θεραπειών πρέπει να γίνεται με τέτοιο τρόπο ώστε να εξασφαλίζεται η μέγιστη «αξία» στη ζωή των ασθενών και το συνολικό κοινωνικό όφελος. Οφείλουμε να ορίσουμε με τα κατάλληλα εργαλεία τις έννοιες της «αξίας» αυτής και το κοινωνικό όφελος.

Η συνεδρία της πρώτης μέρας έκλεισε με την παρουσίαση της αποτελεσματικής παρέμβασης του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο του Μαστού «Άλμα Ζωής», που ανέλυσε τα βήματα που ακολούθησε η οργάνωση για τη τκεμηρίωση του αιτήματος της. Η τεκμηριωμένη παρουσίαση του προβλήματος οδήγησε στην αποζημίωση της διαγνωστικής εξέτασης Oncotype-DX από τον ΕΟΠΥΥ.

Η δεύτερη μέρα του Συνεδρίου και Παγκόσμια Ημέρα του Καρκίνου, ξεκίνησε με χαιρετισμούς εκπροσώπων των διεθνών οργανώσεων (WHO, UICC) τόνισαν την ανάγκη δημιουργίας αξιόπιστων εργαλείων όπως το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών και το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον έλεγχο του καρκίνου.

Στη συνέχεια χαιρετισμό για την ημέρα, απεύθυνε ο εκπρόσωπος του Υπουργείου Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης Γ. Γραμματέας Δημόσιας Υγείας, κος Ιωάννης Μπασκόζος, ενώ από τον πολιτικό κόσμο, προσήλθε ο Υπεύθυνος του Τομέα Υγείας της Νέας Δημοκρατίας, κος Βασίλης Οικονόμου.

Το μεγάλο ενδιαφέρον τόσο των Επιστημονικών Εταίρων στο χώρο της ογκολογίας, όσο και των συνέδρων, συγκέντρωσε η προτεραιότητα που η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, δίνει στην ανάγκη δημιουργίας Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών και το σχεδιασμό ρεαλιστικού Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο.

Οι Ελληνικές Επιστημονικές Εταιρείες στο χώρο της ογκολογίας παρουσίασαν μια εθελοντική δράση κοινωνικού περιεχομένου που δεσμεύονται να υλοποιήσουν στα πλαίσιο της καμπάνιας #WeCanICan για το 2017.
Παρουσιάστηκε το πρωτοπόρο εργαλείο της ESMO για την μέτρηση του κλινικού οφέλους των ακριβών φαρμάκων και τονίστηκε η ανάγκη αξιοποίησης του από την Ελληνική πολιτεία.

Ιδιαίτερου ενδιαφέροντος ήταν η ενότητα που αφορούσε την σχέση του γιατρού με τον ασθενή στην ογκολογία. Τι περιμένει ο ογκολογικός ασθενής από τον γιατρό του? Πόσο προετοιμασμένοι και εκπαιδευμένοι είναι οι γιατροί για να επικοινωνήσουν με τον ογκολογικό ασθενή και να νοιώσουν συμπόνια για τον πάσχοντα? Ποιά η σημασία της από κοινού λήψης κλινικής απόφασης? Στα ερωτήματα αυτά αναφέρθηκαν οι ομιλητές και με βιωματικό τρόπο προσπάθησαν να απαντήσουν οι ίδιοι οι ασθενείς μιλώντας για την σχέση τους με τον γιατρό τους.
Ζητήθηκε από τον Πρύτανη του Πανεπιστημίου Αθηνών, που συντόνισε την ενότητα, η ένταξη του μαθήματος επικοινωνίας με τον ασθενή και τη οικογένεια του και άλλων κατάλληλων μαθημάτων στα υποχρεωτικά μαθήματα του προγράμματος σπουδών των ιατρικών σχολών.

Η ηγεσία και η αριστεία στην διακυβέρνηση των οργανώσεων ασθενών και οι προκλήσεις που αυτές θέτουν, παρουσιάστηκαν μέσα από την εμπειρία της οργάνωσης «Κιβωτός του κόσμου» και δυο συλλόγων μελών της ΕΛΛΟΚ.
Το διήμερο συνέδριο της ΕΛΛΟΚ ολοκληρώθηκε με την ομιλία της αντιπροέδρου της ECPC και Προέδρου της ΕΛΛΟΚ, κ. Καίτη Αποστολίδου, η οποία παρουσίασε το κείμενο θέσεων της ECPC “The Value of Innovation in Oncology” για τις απόψεις των Ευρωπαίων ασθενών με καρκίνο για την αξία της καινοτομίας στην ογκολογία και την συζήτηση που πραγματοποιείται στην Ευρώπη για την δημιουργία ενός κοινού μηχανισμού αξιολόγησης νέων θεραπειών και φαρμάκων με βάση την έκβαση της θεραπείας.

Παρουσίασε επίσης τη πρωτοπόρο διαδικτυακή Πύλη της Ανοσολογίας η οποία παρέχει χρήσιμες επιστημονικές πληροφορίες για τις σύγχρονες μεθόδους ανοσοθεραπείας στο καρκίνο.

Το Συνέδριο συνεχίστηκε για 3η μέρα, την Κυριακή 5 Φεβρουαρίου δίνοντας την ευκαιρία στους παριστάμενους, μεταξύ άλλων, να συμμετάσχουν σε μία διαδραστική ενότητα με τίτλο «Art Therapy and Cancer» εκφράζοντας ταυτόχρονα και τις μοναδικές βιωματικές τους εμπειρίες..

Τέλος, παρουσιάσθηκαν τα αποτελέσματα της έρευνας μεταξύ των μελών της ΕΛΛ.Ο.Κ. για τις σχέσεις των οργανώσεων ασθενών με τα ογκολογικά νοσοκομεία κατά τη προσφορά υπηρεσιών σε ασθενείς με καρκίνο από εκπαιδευμένους εθελοντές. Η έρευνα παρουσιάσθηκε στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ογκολογιας ΕCCO, στο πλαίσιο της συνεργασίας της ECPC με την ΟECI-Organization of European Cancer Institutes, .στην ενότητα «When Patient Organisations and Cancer Centres Collaborate» από την κα Καίτη Αποστολίδου, Πρόεδρο της ΕΛΛ.Ο.Κ. και Αντιπρόεδρο της ΕCPC-European Cancer Patient Coalition. Η ημέρα έκλεισε με «Μια Βαθειά Ανάσα» με τη κα Εφη Κουτσάκου που μίλησε για τη θεραπευτική αξία της αναπνοής στη ζωή μας.

Τέλος το 1ο Συνέδριο Στελεχών ολοκληρώθηκε με την 1η Ετήσιας Τακτικής Γενικής Συνέλευσης της ΕΛΛΟΚ, η οποία και εξέλεξε το 1ο Διοικητικό Συμβούλιο της Ομοσπονδίας.

Αναλυτικά, το ΔΣ της Ομοσπονδίας έχει ως εξής:

Πρόεδρος : Καίτη Αποστολίδου
Αντιπρόεδρος : Ελένη Ντελιοπούλου
Γραμματέας : Γεώργιος Καπετανάκης
Ταμίας : Παρασκευή Μιχαλοπούλου
Μέλος : Ζωή Γραμματόγλου
Μέλος : Μαρία Θεοδωρίδου
Μέλος : Ιωάννα Καραβάνα