Το δράμα ενός ασθενούς με σπάνια νόσο

Το ΜΚΙΕ αναφέρει: «Θεωρούμε ότι είναι υποχρέωσή μας να την δημοσιεύσουμε ώστε να ενημερωθεί η κοινωνία και να υπάρχει μια ξεκάθαρη εικόνα για το τι πραγματικά αντιμετωπίζουν κάποιοι πολίτες αυτής της χώρας, που είναι και παράλληλα –ας μην το ξεχνάμε– και Ευρωπαίοι πολίτες.»

O Νίκος (ψεύτικο όνομα γιατί θέλει να προστατέψει την ανωνυμία του) είναι 33 χρονών, παντρεμένος, με ένα μικρό κοριτσάκι 5 χρονών και άνεργος τα τελευταία 3 χρόνια. Το 2011, μετά από πόνους στη κοιλιά και αφού υποβλήθηκε σε πολλαπλές διαγνωστικές εξετάσεις, διαγνώσθηκε με το σπάνιο σύνδρομο Peutz Jegher (πολυποδίαση).

Πρόκειται για ένα σύνδρομο που χαρακτηρίζεται από την ύπαρξη πολλαπλών πολύποδων στο λεπτό έντερο (ανευρίσκονται συνήθως μετά από μεγάλη αναιμία), ενώ υπάρχει ο κίνδυνος να μεγαλώσουν χωρίς περαιτέρω συμπτώματα και τελικά να εξελιχθούν σε καρκίνο.

Πέρα από αυτό, όμως, ο Νίκος είναι διπλά άτυχος, γιατί είναι και αιμορροφιλικός, κάτι που σημαίνει ότι σε πιθανό τραυματισμό αιμοφόρου αγγείου η όλη διαδικασία πήξης του αίματος αργεί να συμβεί και εάν δεν ληφθεί η δέουσα αγωγή κινδυνεύει από αιμορραγία.

Έτσι, μετά από έγκριση και συμβουλή γαστρεντερολόγου μεγάλου νοσοκομείου της Αθήνας, ο ασθενής μεταφέρθηκε για πρώτη φορά σε ειδικό κέντρο στην Αγγλία, όπου και λόγω της κρισιμότητας της κατάστασης του, έπρεπε να χειρουργηθεί άμεσα. Από τότε, η εντολή του γιατρού είναι να πραγματοποιεί στην Ελλάδα ειδικές εξετάσεις κάθε ένα με δύο χρόνια και, αναλόγως με τα ευρήματα, θα πρέπει να μεταβαίνει στην Αγγλία για θεραπεία και να πραγματοποιεί κάθε φορά μια ελάχιστα επεμβατική μέθοδο για την αφαίρεση όσων πολυπόδων κριθεί απαραίτητο.

Είναι φανερό ότι ο ασθενής επιβάλλεται να φεύγει από τη χώρα μας συχνά και για όλη του τη ζωή, τουλάχιστον όσο δεν υπάρχει στην Ελλάδα η υποδομή (κατάλληλο μηχάνημα double balloon enteroscopy), του είναι όμως οικονομικά δυσβάσταχτο, με τα προαναφερόμενα χαρακτηριστικά , να πληρώνει το 10% των νοσηλίων του νοσοκομείου της Αγγλίας, όπως απαιτεί ο νόμος αυτή τη στιγμή στη χώρα μας.

Ήδη, για να μπορέσει να ανταπεξέλθει από το 2011 –η σύζυγός του είναι και αυτή άνεργη λόγω της οικονομικής κρίσης, ενώ υπάρχει και ένα ανήλικο μικρό παιδί– έχει ξεπεράσει κάθε όριο αξιοπρέπειας. Ο ασθενής αυτός, είναι ένας νέος άνθρωπος και πατέρας, μόνο 33 ετών, με θέληση για ζωή και δουλειά, την οποία στερήθηκε λόγω της συχνής μεταφοράς του στην Αγγλία για επέμβαση και παρακολούθηση.

«Ο απάνθρωπος νόμος της πληρωμής από τον ίδιο τον ασθενή του 10% των νοσηλίων χωρίς έλεγχο της οικονομικής του δυνατότητας, αντιβαίνει κάθε δικαίωμα προς τη ζωή», καταγγέλλει το ΜΚΙΕ. Η αγανάκτηση της οικογένειας είναι μεγάλη, καθώς λύση δεν μπορεί να βρεθεί. Ο ασθενής πρέπει για ακόμα μια φορά να μεταβεί για θεραπεία και έχει αργήσει πολύ, αφού το 10% των νοσηλίων είναι ένα ποσό που δεν μπορεί να καλυφθεί (3.500 λίρες). Ο ασθενής αυτός, όπως και όλοι οι ασθενείς του ΙΚΑ/ΕΟΠΠΥ οι οποίοι δεν μπορούν να γίνουν καλά στη χώρα μας, έχουν πληρώσει χρόνια εισφορών προς το ταμείο τους και έτσι η μη δυνατότητα πληρωμής από τους ίδιους του ποσοστού του 10% τους καταδικάζει πιθανώς ακόμα και στο θάνατο.

«Είναι δυνατόν αφού η ίδια η πολιτεία μας δεν μπορεί να φροντίσει αυτόν τον νέο άνθρωπο, να τον καταδικάζει με αυτόν τον τρόπο και να τον εξαναγκάζει να ψάχνει με αγωνία κάθε φορά αυτό το χρηματικό ποσό και να βιώνει η οικογένεια του όλο αυτόν τον Γολγοθά; Πότε θα δώσει το Υπουργείο Υγείας μια μόνιμη λύση σε αυτό αλλά και σε άλλα εφάμιλλα περιστατικά; Εμείς, ως κοινωνικό ιατρείο, είμαστε εδώ για να αγωνιζόμαστε για όλους και να ενημερώνουμε τον κόσμο στην Ελλάδα και το Εξωτερικό για τις πραγματικές συνθήκες υγείας στη χώρα μας. Επίσης, είμαστε εδώ για να ζητήσουμε από το Υπουργείο Υγείας να δώσει άμεση λύση σε αυτό άλλα και άλλα παρόμοια περιστατικά ώστε να μη χρειαστεί κανένας συνάνθρωπός μας να βιώσει παρόμοιες τραγικές καταστάσεις», καταλήγει η ανακοίνωση του ΜΚΙΕ.