Τιμητική διάκριση στο Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση για την συμμετοχή στον Νυχτερινό Ημιμαραθώνιο Θεσσαλονίκης

Την ειδική εκδήλωση βράβευσης που πραγματοποιήθηκε στην Θεσσαλονίκης στις 19 Νοεμβρίου παρακολούθησε πλήθος φορέων, αθλητικών και μη, εκπρόσωπος του Υπουργείου Μακεδονίας Θράκης, του Δήμου Θεσσαλονίκης, άλλοι κοινωνικοί φορείς όπως και εκπρόσωποι δημοσίων αρχών και εταιρειών. Την τιμητική διάκριση-πλακέτα παρέλαβαν εκπρόσωποι του συλλόγου από τον πρώην Υφυπουργό Αθλητισμού, κύριο Γεώργιο Ορφανό.

Στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση που διανύθηκε από τις 16 έως τις 22.11.2015 δόθηκε η δυνατότητα στους εκπροσώπους του συλλόγου οι οποίοι παρέστησαν στην εκδήλωση βράβευσης του σωματείου να μιλήσουν για το νόσημα στο κοινό και να το ενημερώσουν και να το ευαισθητοποιήσουν για το συχνότερο κληρονομικό νόσημα της λευκής φυλής.

Η εκπρόσωπος του σωματείου στην σύντομη ομιλία της ευχαρίστησε θερμά τόσο το ΑΤΕΙ Θεσσαλονίκης όσο και τους περισσότερους από 320 δρομείς που παρά τις αντίξοες καιρικές συνθήκες με την συμμετοχή τους στη διοργάνωση με την ομάδα του συλλόγου για την Κυστική Ίνωση και την ενεργό συμμετοχή και στήριξη που παρέχουν στις δράσεις του σωματείου, αναγνωρίζουν έμπρακτα τη συμβολή και το τεράστιο έργο του συλλόγου για την Κυστική Ίνωση προς όφελος των ασθενών και των οικογενειών τους. Όπως χαρακτηριστικά ανέφερε στο λόγο της, ο αγώνας των δρομέων του συλλόγου αυτή τη φορά ήταν αφιερωμένος στην 27χρονη Μαρία, ασθενή με Κυστική Ίνωση που πρόσφατα έφυγε από τη ζωή. Αφού ευχαρίστησε τους διοργανωτές του Νυχτερινού Ημιμαραθωνίου, για την τιμητική διάκριση που έλαβε το σωματείο για την πολυπληθέστερη ομάδα, ανέφερε ότι το βραβείο αυτό, δεν ανήκει αποκλειστικά στο Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση, αλλά ανήκει σε όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και στις οικογένειες τους που δίνουν καθημερινά τον δύσκολο αγώνα τους ενάντια στο νόσημα με δύναμη και αξιοπρέπεια.

Αξίζει να σημειωθεί ότι στην εορταστική αυτή εκδήλωση όπου η Οργανωτική Επιτροπή του Νυχτερινού Ημιμαραθωνίου τίμησε τους Συντελεστές και τους Θεσμικούς Φορείς Υποστήριξης, την δεύτερη κατά σειρά τιμητική πλακέτα για την πολυπληθέστερη συμμετοχή ομάδας έλαβε ο οργανισμός «Make a Wish-Κάνε μια ευχή» και την τρίτη η οργάνωση «το Χαμόγελο του Παιδιού».

Ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση είναι ένα σωματείο πανελλήνιο με έδρα τη Θεσσαλονίκη και με μέλη του κυρίως ασθενείς και γονείς ασθενών με Κυστική Ίνωση από όλη την Ελλάδα. Το σωματείο συστάθηκε το 2005 και είναι το πρώτο σωματείο που έγινε αποκλειστικά με πρωτοβουλία και συμμετοχή ενηλίκων ασθενών. Περισσότερα για τις δράσεις του συλλόγου μπορείτε να διαβάσετε στην ιστοσελίδα www.cfathess.gr

Η Κυστική Ίνωση είναι το πιο συχνό κληρονομικό νόσημα της χώρας μας το οποίο πλήττει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας και προκαλεί ανεπάρκεια σε νεαρή ηλικία. Οι φορείς του παθολογικού γονιδίου στη χώρα μας υπολογίζονται σε 500.000 και είναι φορείς χωρίς να το γνωρίζουν. Για να γεννηθεί ένα παιδί με Κυστική Ίνωση πρέπει και οι δυο γονείς του να είναι φορείς της νόσου. Η πραγματοποίηση του προγεννητικού ελέγχου είναι εφικτή και μπορεί να οδηγήσει στην αποφυγή γεννήσεων παιδιών πασχόντων από Κυστική ίνωση. Η εβδομάδα που διανύσαμε από τις 16 έως τις 22 Νοεμβρίου έχει καθιερωθεί ως η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση, κατά την οποία σωματεία από όλη την Ευρώπη συμμετέχουν και διοργανώνουν εκδηλώσεις και δράσεις ενημέρωσης του κοινού για το νόσημα.

Διαβάστε ακόμη

Κυστική 'Ινωση: Εξατομικευμένη άσκηση, νέα φάρμακα και γονιδιακή θεραπεία στην υπηρεσία των ασθενών