Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας: Στα κόκκινα το Πνευματικό Κέντρο Αθηναίων & ο Λευκός Πύργος
Με κόκκινο χρώμα φωτίζει σήμερα 17 Απειλίου η φαρμακευτική Bayer Hellas, δύο κεντρικά σημεία σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, αλλά και με αφορμή τα 50 χρόνια παρουσίας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, συμμετέχοντας στην παγκόσμια προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την αιμορροφιλία.
Χρησιμοποιώντας τη δύναμη του κόκκινου χρώματος, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών στοχεύει στην ενημέρωση τόσο των πασχόντων όσο και ευρύτερα της κοινής γνώμης σχετικά με την πάθηση της αιμορροφιλίας και τη σημασία που έχει η πρόσβαση στη θεραπεία ώστε τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζουν μια φυσιολογική ζωή.
Το Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων και ο Λευκός Πύργος της Θεσσαλονίκης θα φωτιστούν με κόκκινο χρώμα, ενώ παράλληλα θα διανεμηθεί ενημερωτικό υλικό σχετικά με την πάθηση της αιμορροφιλίας. Η ενέργεια πραγματοποιείται σε συνεργασία με τον Οργανισμό Πολιτισμού, Αθλητισμού και Νεολαίας Δήμου Αθηναίων και του Δήμου Θεσσαλονίκης.
Η αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική πάθηση, που συνοδεύει το άτομο από τη στιγμή της γέννησής του. Πρόκειται για μια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, κυρίως στους μύες και στις αρθρώσεις προκαλεί πόνο, καθώς και σοβαρή βλάβη στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, και εν τέλει οδηγεί στην αναπηρία. Τα περισσότερα άτομα με αιμορροφιλία αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.
Η νόσος διακρίνεται βασικά σε δύο τύπους. Την Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Αιμορροφιλία Β (έλλειψη παράγοντα IX) είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.
Στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 900 άτομα με Αιμορροφιλία. Την ίδια στιγμή στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000 από Αιμορροφιλία και περίπου 250.000 παγκόσμια. Οι αριθμοί αυτοί αποδεικνύουν την σπανιότητα της νόσου.
Σήμερα μπορούμε να αντιμετωπίσουμε την αιμορροφιλία, χωρίς ωστόσο να μπορούμε να τη θεραπεύσουμε. Έτσι, αντιμετωπίζουμε τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας με αναπλήρωση του παράγοντα πήξης, που λείπει από το αίμα, με ενδοφλέβια έγχυση.
«Τα τελευταία 50 χρόνια έχουν καταγραφεί πολύ σημαντικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία της αιμορροφιλίας με αποτέλεσμα σήμερα πλέον τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή αρκεί να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία. Ευχόμαστε τα επόμενα 50 χρόνια να δούμε ακόμα περισσότερες εξελίξεις που θα συμβάλλουν στην βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία μέσω έγκαιρης διάγνωσης, ενημέρωσης, αλλά κυρίως πρόσβασης στη θεραπεία για όλους», δήλωσε ο κ. Δημήτρης Βερύκιος, Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.
Η υπεύθυνη επικοινωνίας της εταιρείας, κυρία Σόνια Μουσαβερέ, δήλωσε σχετικά: «Η Bayer Ελλάς μαζί με τους εργαζόμενους της ακολουθεί κοινωνικά υπεύθυνες πρακτικές, υποστηρίζοντας την Ελληνική Κοινωνία και τους συνανθρώπους μας που βρίσκονται σε πραγματική ανάγκη. Η Εταιρική Κοινωνική Ευθύνη (ΕΚΕ) αποτελεί αναπόσπαστο και βασικό στοιχείο του στρατηγικού μας σχεδιασμού και στην κατεύθυνση αυτή στηρίζουμε υπεύθυνες και ιδιαίτερες πρωτοβουλίες για την ευαισθητοποίηση του κοινού και την καταπολέμηση σπάνιων ασθενειών. Με μεγάλη μας χαρά ενώσαμε τις δυνάμεις μας με το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών και κάνουμε πράξη τη φιλοσοφία της εταιρείας για μια καλύτερη κοινωνία».
Μάθετε περισσότερα για την αιμορροφιλία, στο video.
Bayer: Επιστήμη για μία Καλύτερη Ζωή
Η Bayer αποτελεί παγκόσμιο οργανισμό με κύρια δραστηριότητα στους τομείς της υγείας, της γεωργίας και των υλικών υψηλής τεχνολογίας. Με ιστορία στις εφευρέσεις, η εταιρεία δημιουργεί τις τάσεις στους ερευνητικούς τομείς. Τα προϊόντα και οι υπηρεσίες της Bayer σχεδιάζονται με γνώμονα το όφελος των ανθρώπων και τη βελτίωση της ποιότητα της ζωής τους. Ταυτόχρονα, ο Όμιλος στοχεύει στη δημιουργία αξίας μέσω της καινοτομίας, της ανάπτυξης και της υψηλής απόδοσης. Η Bayer είναι προσηλωμένη στις αρχές της αειφόρου ανάπτυξης και δρα ως ένας κοινωνικά και ηθικά υπεύθυνος εταιρικός πολίτης. Κατά το οικονομικό έτος 2013, ο Όμιλος απασχόλησε περίπου 113.200 ανθρώπους και είχε πωλήσεις της τάξεως των 40,2 δισεκατομμυρίων ευρώ. Οι επενδύσεις ανήλθαν σε € 2,2 δις ενώ οι δαπάνες για R&D σε € 3,2 δις.
Διαβάστε ακόμη:
Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφυλίας: Πλέον οι ασθενείς μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή