Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Μόλις 65 ορφανά φάρμακα για τους... σπάνιους ασθενείς
Σήμερα 29 Φεβρουαρίου 2016 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.
Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2016 είναι «ΕΛΑΤΕ ΜΑΖΙ ΜΑΣ ΓΙΑ ΝΑ ΑΚΟΥΣΤΕΙ Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ» και απευθύνεται σε ένα ευρύτερο κοινό, ακόμα και σε όσους δε ζουν με μια Σπάνια Πάθηση ή δεν επηρεάζονται άμεσα από αυτήν, ώστε να γνωρίσουν και να συμπαρασταθούν στα 36.000.000 ασθενών στην Ευρώπη βάσει στατιστικών στοιχείων. Είναι ένα μήνυμα που προτρέπει όλους εμάς να ενωθούμε με όσους πάσχουν με Σπάνιες παθήσεις, σπάζοντας τον κλοιό της απομόνωσης.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων δυναμώνει τη φωνή των ασθενών, έτσι ώστε να ακουστεί σε ολόκληρο τον κόσμο η ανάγκη τους για την αλλαγή που θα βελτιώσει τη ζωή τους, τη ζωή των οικογενειών τους, καθώς και αυτών που τους φροντίζουν.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει για την Ημέρα αυτή πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων.
- Ήδη, στις 27/2/2016, στην Πλατεία Συντάγματος, 11:00-17:00, η Ένωση βρέθηκε στο στεγασμένο περίπτερο, το οποίο μας έχει παραχωρήσει ο Ο.Π.Α.Ν.Δ.Α. (Οργανισμός Πολιτισμού Αθλητισμού και Νεολαίας του Δήμου Αθηναίων). Φέτος αποφασίσαμε να μιλήσουμε με αριθμούς: μοιράσαμε ενημερωτικά έντυπα και θα προσφέραμε δωρεάν στο κοινό πάνω από 7.000 χειροποίητα βραχιολάκια που δημιούργησαν όλοι οι ενδιαφερόμενοι φορείς, σύλλογοι ασθενών, μεμονωμένοι ασθενείς, σχολεία, φαρμακευτικές εταιρείες, κέντρα ημέρας, κέντρα δημιουργικής απασχόλησης και άνθρωποι που νοιάζονται για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις.
Τα βραχιολάκια αυτά συμβολίζουν τις περισσότερες από 7.000 Σπάνιες Παθήσεις που είναι καταγεγραμμένες ως σήμερα. Την εκδήλωση επένδυσε μουσικά το Κουαρτέτο του Δήμου Αθηναίων.
- Στις 29/2/2016, αυτή τη «Σπάνια» ημέρα του Φεβρουαρίου, 17:00-21:00 και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, διοργανώνουμε εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με εξαίρετους ομιλητές με θέμα «Το πρόβλημα της Διάγνωσης στις Σπάνιες Παθήσεις και η Πρόσβαση των Ασθενών στη Φαρμακευτική τους Αγωγή», το οποίο άλλωστε είναι και το Δεύτερο Σεμινάριο του Προγράμματος Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.
Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με το κουαρτέτο εγχόρδων Athenian Rhapsody. Μετά το τέλος της εκδήλωσης μπορείτε να επισκεφθείτε την ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα έκθεση με τίτλο «Tο Δάσος κάτω από τον Δρόμο», που το Μουσείο Φυσικής Ιστορίας Απολιθωμένου Δάσους Λέσβου παρουσιάζει στο Ίδρυμα Ευγενίδου.
Ελάτε λοιπόν μαζί μας, ώστε με την παρουσία μας να ενώσουμε τη φωνή των ασθενών αυτών και να ενισχύσουμε τον αγώνα τους για να μη νιώθουν μόνοι.
«ΣΠΑΝΙΟΣ ΝΑΙ... ΜΟΝΟΣ ΟΧΙ!»
Μόλις 65 ορφανά φάρμακα για τους σπάνιους ασθενείς
Εξάλλου, η Πρόεδρος ΠΕΣΠΑ κυρία Μαριάννα Λάμπρου εκπροσωπώντας 26 Συλλόγους Ασθενών με σπάνιες παθήσεις, με αφορμή το πρόσφατο συνέδριο του Health Daily για το Νοσοκομειακό φάρμακο δήλωσε:
«Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις θέλουν απρόσκοπτη πρόσβαση στα μόλις 65 ορφανά φάρμακα που προορίζονται για τη σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις». Υπάρχουν εκτός ένδειξης φάρμακα που είναι αποτελεσματικά για τις σπάνιες παθήσεις και οι ασθενείς πρέπει να έχουν πρόσβαση και σε αυτά.
Πρέπει να υπάρχει ενιαίος κατάλογος τιμολόγησης φαρμάκων σε Ευρωπαϊκό επίπεδο και να μην καταλήγουμε σε κοντόφθαλμα και στείρα μέτρα κοστολόγησης θεραπειών, που μπορεί να στερήσουν την ύπαρξη αναγκαίων θεραπειών. «Η έρευνα πρέπει να οδηγεί σε ανακάλυψη και άλλων νέων ορφανών φαρμάκων, απαραίτητα για τη ζωή των ασθενών» σημείωσε με νόημα η κυρία Λάμπρου.
Τα σπάνια νοσήματα στα παιδιά
Σπάνιο νόσημα όμως, είναι και ο καρκίνος στα παιδιά και εφήβους. Όπως αναφέρει ο κ. Απόστολος Πουρτσίδης, Παιδίατρος Αιματολόγος-Ογκολόγος και Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ), η επίπτωση του καρκίνου σε παιδιά και εφήβους ηλικίας κάτω των 20 ετών που ζουν στον αναπτυγμένο κόσμο υπολογίζεται σε λιγότερο από 2% του συνόλου των νεοπλασιών όλων των ηλικιακών ομάδων και διακυμαίνεται ανάλογα με την ηλικιακή υποομάδα.
Ειδικότερα, ετησίως παρουσιάζονται 10-14 νέες περιπτώσεις καρκίνου ανά 100.000 παιδιά ηλικίας κάτω των 15 ετών (περίπου 1:500 – 1:600), 15-20 νέες περιπτώσεις (περίπου 1:333) στους εφήβους 15-19 ετών, ενώ η πιθανότητα φθάνει περίπου σε 1:250 στους νεαρούς ενήλικες 20-24 ετών.
Διαβάστε ακόμη:
Τα νοσοκομειακά φάρμακα οφείλουν να είναι υψηλής ποιότητας και γνωστής προέλευσης
Και ο καρκίνος σε παιδιά και εφήβους είναι σπάνιο νόσημα...
Η Merck ενισχύει τις δράσεις της Π.Ε.Σ.Π.Α. για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων