28χρονη δεν τρώει εδώ και 4 χρόνια εξαιτίας σπάνιας πάθησης: Δείτε πώς επιβιώνει (βίντεο)

Αλλά για την 28χρονη Βρετανίδα Celia Chartres-Aris, το να απολαμβάνει τη γεύση του φαγητού της και να πίνει ένα δροσιστικό ρόφημα ανήκει στο παρελθόν, καθώς εδώ και 4 χρόνια δεν φάει ούτε ψίχουλο!

Η 28χρονη πάσχει από μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση, την οποία έχει μόνο ένας στους 70 εκατομμύρια ανθρώπους: σύνδρομο Loeys-Dietz (LDS).

Διαγνώστηκε με την εξουθενωτική διαταραχή του συνδετικού ιστού ως έφηβη και λέει ότι τώρα ουσιαστικά ζει με... δανεικό χρόνο, καθώς το μέσο προσδόκιμο ζωής για κάποιον με LDS είναι μόλις τα 36 χρόνια.

Η 28χρονη εξήγησε ότι αναγκάστηκε να "παραιτηθεί από την ελπίδα ότι όλα θα πάνε καλά" και να συμβιβαστεί με το γεγονός ότι μπορεί να πεθάνει ανά πάσα στιγμή, είτε αύριο, είτε σε κάποια χρόνια από τώρα. Το μόνο που ξέρει είναι ότι θα είναι “από το πουθενά”.

Κατά τη διάρκεια μιας συνέντευξης, που περιγράφει λεπτομερώς το πώς την έχει επηρεάσει το LDS, εξήγησε: “Πολλά από τα όργανά μου τώρα είτε δεν έχουν σχηματιστεί σωστά είτε έχουν αρχίσει να κλείνουν. Προκαλεί πολύ πόνο, χρόνιο πόνο, με κουράζει απίστευτα και επίσης είμαι απίστευτα επιρρεπής σε διάφορες ασθένειες. Αισθάνομαι απίστευτα απογοητευμένη γιατί είμαι στα 20 μου και υπάρχουν τόσα πολλά πράγματα που δεν μπορώ να κάνω στη ζωή μου, που θα ήθελα να μπορούσα να κάνω και δεν έχω πια την ενέργεια. Όταν οι γιατροί μου μιλούν για την εξέλιξη, είναι πολύ δύσκολο να το κάνουν επειδή η πάθηση είναι τόσο σπάνια. Το ένα σίγουρο που ξέρω ότι θα πεθάνω κάποια στιγμή από αορτική ανατομή... δυστυχώς η αορτή αποσπάται από την καρδιά σε κάποια φάση”.

Πώς τρέφεται το σώμα της

Η 28χρονη είπε πώς η κατάστασή της ανέτρεψε τα πάντα στη ζωή της πριν από 4 χρόνια, αφήνοντας το σώμα της ανίκανο να μετακινήσει σωστά την τροφή μέσω του εντερικού συστήματος με αποτέλεσμα να μην μπορεί καθόλου να καταναλώσει φαγητό ή ποτό.

Οι γιατροί της τοποθέτησαν μια “γραμμή Hickman”, η οποία μπαίνει μέσα από το στήθος της, πάνω στη σφαγίτιδα και μετά κάτω στην αορτή. Η ίδια την περιγράφει σαν μια “μόνιμη κάνουλα” που τροφοδοτεί το σώμα της με ό,τι χρειάζεται.

Η Cilia εξήγησε ότι από εκεί της χορηγείται ένα φάρμακο, που ονομάζεται ολική παρεντερική διατροφή (TPN). Πρόκειται για ένα μείγμα με τροφή, νερό, θρεπτικά συστατικά και βιταμίνες. Χρησιμοποιείται συχνά για τη διαχείριση και τη θεραπεία του υποσιτισμού.

Εξήγησε ότι αν έστω και ένας κόκκος σκόνης να διεισδύσει στο μείγμα ΤΡΝ, θα μπορούσε να αποβεί μοιραίο για εκείνη. Επομένως πρέπει να φροντίσει να διατηρεί τα πάντα απίστευτα αποστειρωμένα και ότι το σπίτι της είναι πάντα πεντακάθαρο.

Πώς είναι η καθημερινότητά της

Δυστυχώς για την ίδια, πρέπει επίσης να ξυπνάει κάθε μέρα στις 06:45 για να τηρεί το αυστηρό της πρόγραμμα φαρμάκων, επομένως δεν έχει αφεθεί να κοιμηθεί στο κρεβάτι λίγο παραπάνω εδώ και περίπου τέσσερα χρόνια.

Πρέπει επίσης να βάζει “διάφορα ξυπνητήρια” κάθε φορά που φεύγει από το σπίτι για να της υπενθυμίζουν τους χρόνους που πρέπει να κάνει το κάθε τι, καθώς και να παίρνει μαζί της παντού ένα βαρύ κιτ με προμήθειες έκτακτης ανάγκης.

Η τροφοδοσία TPN τρέχει επί 14 ώρες την ημέρα, επομένως περνάει μόλις 10 ώρες “αποσυνδεδεμένη” από αυτήν, όταν και είναι ελεύθερη να ασχοληθεί με ό,τι θέλει (και μπορεί), προτού ξαναχτυπήσει το επόμενο ξυπνητήρι.

Η 28χρονη, της οποίας ο πατέρας αλλά και ο αδερφός πάσχουν επίσης από LDS, λέει ότι ονειρεύεται ότι οι γιατροί “μια μέρα θα βρουν έναν τρόπο να με φτιάξουν για να φάω κάτι ξανά”, αλλά συμβιβάστηκε επίσης με το γεγονός ότι “αυτά είναι τα φύλλα που της μοίρασε η ζωή, με αυτά θα πρέπει να παίξει”.

Παρά την ταλαιπωρία με την οποία ζει, είναι ακτιβίστρια για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες, που συνεργάζεται με την κυβέρνηση για να αλλάξει τη νομοθεσία, ώστε η χώρα να είναι πιο περιεκτική για όσους έχουν πρόσθετες ανάγκες.

Πηγή: ladbible.com