Ημερίδα για τις Σπάνιες Παθήσεις υπό την Αιγίδα της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), στην προσπάθεια της να βοηθήσει τα μέγιστα στην ενημέρωση αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις,…
Η Όλγα Οικονόμου νέα πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων Το νέο της Διοικητικό Συμβούλιο εξέλεξε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), στις 26/9/2018.
ΠΕΣΠΑ: Οι σπάνιοι ασθενείς «διψούν» για ενημέρωση, έρευνα & πρόσβαση σε καινούριες θεραπείες Την ανάγκη να αυξηθεί η ενδελεχής ενημέρωση αλλά και η έρευνα, να αυξηθούν οι κλινικές μελέτες και η πρόσβαση των…
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Δείξε πόσο σπάνιος είσαι - Δείξε το ενδιαφέρον σου «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» - "Show your rare! Show you care!"», είναι το μήνυμα της Παγκόσμιας…
Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις έχουν ισχυρή φωνή - Ημερίδα της ΠΕΣΠΑ Μία ενδιαφέρουσα εκδήλωση με θέμα: «Η φωνή των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις τον 21ο αιώνα» πραγματοποιείται την Κυριακή 7 Ιανουαρίου…
Το 5ο Σεμινάριο για τα δικαιώματα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις Με θέμα «Πολεμώντας για τα δικαιώματα και την υγεία των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», ολοκληρώθηκε το Πέμπτο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών…
Νοσ. clawback: Απειλεί τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις & τη φαρμακοβιομηχανία Την ανάγκη να εξαιρεθούν από τον σκληρό μηχανισμό του clawback και ειδικότερα του νοσοκομειακού clawback οι θεραπείες για τα σπάνια…
ΠΕΣΠΑ: Ο απολογισμός της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων - Ασθενείς & έρευνα στο επίκεντρο «ΜΕ ΤΗΝ ΕΡΕΥΝΑ ΟΙ ΔΥΝΑΤΟΤΗΤΕΣ ΕΙΝΑΙ ΑΠΕΡΙΟΡΙΣΤΕΣ» είναι το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2017 που κυριάρχησε την…
Σπάνιες Παθήσεις: Η έρευνα το «καύσιμο» των θεραπειών για τους σπάνιους και μη ασθενείς «Με την έρευνα οι δυνατότητες είναι απεριόριστες» είναι το κεντρικό μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων που γιορτάζεται σήμερα,…
Patients in Power Conference: Το 5ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών στις 29 Νοεμβρίου Με τη συμμετοχή 200 εκπροσώπων Συλλόγων Ασθενών από όλη τη χώρα θα ανοίξει τις εργασίες του για 5η συνεχή χρονιά…
Οι σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα σε ημερίδες σε όλη την χώρα Σειρά Επιστημονικών Ημερίδων μέχρι τον Δεκέμβριο για τις σπάνιες παθήσεις σε πόλεις της Ελλάδας, οργανώνει το Διοικητικό Συμβούλιο της Επιστημονικής…
Η Δυτική Ελλάδα αγκάλιασε το 9ο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων στα Ιωάννινα Ολοκληρώθηκε με επιτυχία το διήμερο 9ο Ετήσιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) με τίτλο «Οι Σπάνιες Παθήσεις στη…
Στα Γιάννενα το 9ο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων 7 & 8 Οκτωβρίου Η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ), στο πλαίσιο της ενημέρωσης των επιστημόνων, των νέων ιατρών, των ασθενών αλλά και του…
Παγκόσμια Ημέρα Λεμφώματος: 5ος πιο συχνός καρκίνος με καταστροφική την υποτροπή Η καταστολή του ανοσοποιητικού συστήματος από φάρμακα ή θεραπευτική ακτινοβολία και σπάνιες ιογενείς λοιμώξεις, αποτελούν τις βασικές αιτίες του λεμφώματος,…
Η Ελλάδα Κέντρο διεξαγωγής Κλινικών Μελετών για το καλό των χρονίως πασχόντων & της οικονομίας Την ανάγκη να ξεμπλοκάρει το θεσμικό πλαίσιο για την απρόσκοπτη ανάπτυξη των κλινικών μελετών στην χώρα μας, προκειμένου και οι…
Κλινικές Μελέτες: Ένας «δρόμος» διάσπαρτος με εμπόδια και άρνηση & το φορολογικό παράδειγμα της Τουρκίας Η Τουρκία εξακολουθεί να έχει το προβάδισμα σε πολλά ζητήματα που αφορούν την υγεία και την οικονομία σε σύγκριση με…
Ήρθε η ώρα της επανεκκίνησης των Κλινικών Μελετών για τον ασθενή, το ΕΣΥ και την οικονομία Με στόχο να αυξηθούν οι Κλινικές Μελέτες στην χώρα μας, προκειμένου να τονωθεί η οικονομία, τα οικονομικά του συστήματος υγείας,…
Η δυσκολία του να έχεις σπάνιο νόσημα στην Ελλάδα της κρίσης... Όσο και να ακούγεται περίεργο, ένας ασθενής με σπάνιο νόσημα σήμερα, έχει περισσότερη ενημέρωση από τον Σύλλογο Ασθενών στον οποίο…
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Μόλις 65 ορφανά φάρμακα για τους... σπάνιους ασθενείς Σήμερα 29 Φεβρουαρίου 2016 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες…